Когато ракът навлезе в живота ви - независимо дали го имате лично или някой ваш близък - не искате розови панделки и 5К разходки. Искате да реагирате по най-висцералния начин, за който се сетите. И тогава искате отговори.
Точно така се почувства Яел Коен, когато майка й беше диагностицирана. Тъй като тя неуморно работеше, за да измисли най-добрите начини да се грижи за майка си, търсеше отговори на най-големите си въпроси относно лечението и се опита да намери общност на подкрепа, тя разбра, че наистина няма нищо, което да отговаря на това, което тя всъщност беше чувството.
И така, тя реши да започне сама - и Fuck Cancer се роди. Това, което започна като лозунг върху тениска, която Коен направи за майка си да носи по време на възстановяване, сега се превърна в четиригодишна нестопанска организация, която постигна невероятен успех и събра страстна общност от хора, които искат да се почувстват овластени в борба с рака.
Имахме късмета да седнем с Коен (известен още като „Главният майстор на рака“ на организацията), за да поговорим за това, което тя научи по пътя.
Какво правехте преди да започнете Fuck Cancer?
Бях във финанси. И много ми хареса това, което правя; Учих много и реших, че е интересно. И тогава мама се разболя и нищо от това всъщност нямаше значение.
Беше ли страшно да оставите стабилна кариера, за да започнете собствена благотворителност, или беше вълнуващо, защото това е нещо, за което сте толкова страстен?
Знаеш ли, и двете бяха. И аз не просто станах и си тръгнах. Компанията, за която работех, ми беше толкова добра, когато мама беше болна, като ме остави да работя отдалечено, когато трябваше да се грижа за нея. Не исках просто да стана и да напусна и оставих всички в трудна позиция.
И така, работех пазарни часове. Щях да изляза до ранния следобед, след което щях да отида в другия офис. И по времето, когато преминах изцяло към Fuck Cancer, това беше толкова естествено решение. Имахме толкова много инерция и толкова много се разраствахме. Беше страхотно време.
Защо решихте да започнете собствена нестопанска цел, вместо да се присъедините към усилията на нещо друго там?
Това не беше лесно решение. Прекарах дълго време в проучването на пространството и видях какво правят хората и видях дали има някой, към когото мога да се присъединя, вместо да създавам отново колелото. Мисля, че често нашето поколение наистина се обсебва от притежаването на нещо, започването на нещо, основаването на нещо. Но в моята книга подобряването на нечие колело е също толкова голяма печалба - ако не и повече.
Но нямаше някой да прави онова, което смятах, че трябва да се направи. Имаше дупка, имаше празнина в пространството - и това е, което обръщаме внимание. Но прекарах дълго време, уверявайки се, че не мога да се присъединя към усилията на някой друг.
И каква беше тази празнина?
Активираше младежите да участват в този разговор, активирайки ги да общуват с родителите си за ранно откриване и превенция на рака, както и за комуникация. Нямаше нещо, което можех да открия, че е дигитален и остър и автентичен и това позволява на хората не само да разберат какво се случва и да го улеснят, но и да намерят група съмишленици, които да споделят най-лошите дни от живота си с.
Всичко там имаше маргаритки и нарциси и розово - и ако това не отговаряше на вас, всъщност нямаше къде да отидете.
С течение на годините постигнахте ли много отстъпки за него, защото е толкова остър и различен?
Искам да кажа, че понякога някой не харесва думата "майната" - което е добре. Но ние не сме за всички и това е едно от най-прекрасните и освобождаващи неща за нас. Не е нужно да угаждаме на всички и в момента, в който започнем да се опитваме да се разреждаме, посланието ни става бежово, ванилово. Никой не ни харесва, но никой наистина не ни обича.
И в момента имаме такава страстна и ангажирана общност, защото те имат вицерален и емоционален отговор на това кои сме и какво правим. И това е достатъчно добро за мен. Не е нужно да сме всички, крайни места, на които всички отиват.
Ракът е емоционална тема, особено след като сте имали опит от първа ръка с него. Мога да си представя, че не винаги е лесно да мислим за това всеки ден и навън. Как се справяте?
За последните четири - почти пет години вече, ракът ми беше ден и ден. А това наистина е трудно. Няма да лъжа. Всеки ден споделяте с тях най-лошите дни от живота на хората и се опитвате да свалите тежестта от тях. И вие носите голяма част от тази тежест.
Отне ми известно време да разбера как да се поддържам здрава от това. Особено, защото всъщност нямаше емоционална пропаст между това, когато майка ми се разболя и когато започнахме това, аз не се дистанцирам емоционално от нашата общност: чувствам се за тях, защото съм била в обувките им. И в един момент това просто не е устойчиво.
Това, което правя, е да упражнявам. Открих, че ми трябва този час на ден от мен. Без телефон, без разсейване, без екрани: Просто го изпотявам и ендорфини и почистване на деня, за да мога да го правя на следващия ден. Когато за пръв път започнах, настоявах през всичко това. Прескачах тренировки и прескачам социални събития и не спях, защото имаше толкова много да се направи и не исках да губя нито една инерция.
Тогава един мой добър приятел, който всъщност е моят треньор, ми каза: „Как очакваш да се грижиш за някой друг, ако не можеш да се грижиш за себе си?“ И тогава разбрах, че трябва да насрочвам график за здравето ми начина, по който планирам във всички останали.
Трудно ли ви е да работите като експерт в раковото пространство без медицински опит? Случвало ли ви се е някога хората да поставят под въпрос властта ви?
Знаеш ли какво: аз не съм лекар и не се опитвам да бъда. Аз съм дъщеря и оттам произтича силата ми. Правя това, което правя най-добре, и правя това, което направих за майка си, което е изследвания и грижи. Така че много от това, което правим, е хуманизиране на преживяването по начин, който бих искал някой да ни е помогнал да го направим.
Прекарах буквално стотици часове в четене на книги, блогове, статии и дискусионни форуми, опитвайки се да разбера неща от рода на: „Какво да заведа в болницата?“ Това не е само „Какво е биопсия?“, Защото можете да погледнете така навсякъде. Това е: „Как се чувства биопсията?“ И „Какво можеш да направиш преди и след това, за да не те боли по-малко?“ Това е: „Как да кажеш на майка си, че имаш рак?“ Така че сега използвам кумулативния опит познание на общността, за да помогне на идващите.
Един от най-добрите примери за това се случи с един от членовете на нашия съвет, който наскоро почина. Първият път, когато се бореше с рака, беше в ранните си 30-те години и трябваше да има пълна хистеректомия и оофоректомия. Когато вашите яйчници са отстранени, преминавате в химическа менопауза. И никой не й каза това. Така тя се събуди от операцията си и тя се изплаши. Беше много горещо, изпотяваше се и смяташе, че това е инфекция или треска, затова плачеше и сестрите се опитваха да разберат какво е. И накрая една от възрастните медицински сестри отиде и каза: „Скъпа, имаш гореща светкавица.“
Това е едно от онези неща, които са толкова прости, но тя трябваше да изтърпи 20 минути страх и болка, защото никой не й каза. Тъй като вашите лекари се занимават да оправят тялото ви, те забравят за сърцето и ума ви, за вашата душа и за връзките ви и за всички онези други неща, които ни правят хора. Всички също са засегнати от рак.
Така че, не, мисля, че една от най-големите ми силни страни е, че не съм лекар. Ще оставя лекарите ви да си вършат работата, а аз ще ви помогна, като вършите моите.
Какво мислите, че е най-важното нещо, което сте направили, което е направило Fuck Cancer успех?
Мисля, че слушахме. Ние не построихме това, което искахме да изградим - ние изградихме това, което нашата общност искаше да изградим. Вместо да правим нещата, които искахме да направим, са готини и остри, новаторски или да получим преса, ние изграждаме за нашата общност, за техните нужди и докато растем, те идентифицират нови нужди и ние продължаваме да обновяваме, за да запълним тези нужди най-добре мога.
И звучи наистина просто, но всъщност е едно от най-трудните неща за всеки бизнес или благотворителна организация - да се доверите на общността си и да ги оставите да информират решенията за вашия растеж.
Какво бихте искали да кажете на някой, който иска да посвети кариерата си на работа в раковото пространство?
Определете първо своята страст и след това - ако ракът е това, което искате да се справите - идентифицирайте най-автентичния начин за това, независимо дали е от медицинска гледна точка или от емоционална гледна точка или от технологична гледна точка. Правейки това, което ви прави най-щастливи, а не това, което чувствате, че би трябвало да правите. Защото в крайна сметка, ако не обичате това, което правите - особено в пространство като раковото пространство - това няма да продължи дълго, защото това е трудна работа, това е емоционална работа.
