6 часа е и алармата ви се изключва. Натиснете бутона за отлагане, надявайки се на още няколко минути сън, преди да се измъкнете от леглото. Това е сутрешна рутина, с която повечето хора са запознати. Но за работниците с хронични заболявания може да изглежда много различно.
Преди пет години работех като научен сътрудник в училище по дизайн. Бях се борил и с няколко недиагностицирани заболявания, включително нарколепсия, имунно състояние и болезнено разстройство на съединителната тъкан. Всяка вечер задавах дванадесет аларми, увеличавах силата на звука и включвах телефона си от другата страна на спалнята си. И всяка сутрин щях да спя през тях. Започнах всеки ден, като се чувствах, че вече бягам маратон и бях ударен от камион, когато пресичах финала.
Защо е толкова трудно да се работи с хронично заболяване
В много случаи хроничното заболяване ограничава колко можете да свършите за един ден. Започвате с ограничени енергийни нива и когато добавяте неща като хронична болка и имунни проблеми, ежедневните задачи могат да изтощават батериите ви, преди дори да се захванете за работа. (Да не говорим, че назначенията на лекарите и безкрайните телефонни разговори, преследващи след предписания и препоръки, могат да отнемат часове от деня ви.)
Научаването да управлявате енергийните си нива е от съществено значение, когато живеете с хронични заболявания. Свиквате да се регистрирате с тялото си, да преценявате колко ще ви струва всяка дейност и създавате вид енергиен бюджет, за да разберете какво точно можете да направите, без да избутвате тялото си покрай неговата точка на счупване. Но какво се случва, когато просто няма начин да се балансира бюджетът?
Това е огромно предизвикателство в културите на работното място, които дават премия на постоянната производителност. Хронично болните служители често изпадат в енергиен дълг, опитвайки се да бъдат в крак с това, което се очаква от тях. Натискането на вашите граници често се разглежда като начин да се ангажирате с вашето лично развитие, но това може да има сериозно негативно влияние върху личния ви живот и здраве, особено ако имате хронично заболяване.
Натискането на вашите граници често се разглежда като начин да се ангажирате с вашето лично развитие, но това може да има сериозно негативно влияние върху личния ви живот и здраве, особено ако имате хронично заболяване.
Кейтлин има фибромиалгия и в момента работи от вкъщи, но тя работеше в търговията на дребно. „Моето качество на живот по това време не съществуваше“, казва тя. „Не можех да правя нищо, освен да лежа в леглото или на дивана, когато не бях на работа. Не можех дори да търся работа, защото болката и умората бяха толкова силни, че не можех да мисля право. Накрая напуснах, без да се подредя.
Хроничното заболяване също е непредсказуемо. Едно е да управляваш финансите си, когато знаеш колко пари идват всеки месец, но както всеки фрийлансър ще ти каже, правенето на дългосрочни планове става много по-трудно без тази сигурност. По същия начин, когато работите с хронични заболявания, често се оказвате в състояние да създавате седмични или месечни енергийни бюджети, без да знаете какви ресурси ще имате на ваше разположение от един ден до следващия.
Не, ние не сме просто мързеливи и некомпетентни
Когато болестта ви е невидима, често се сблъсквате със съмнение от колегите. Лора, учителка в средното училище с имунно разстройство, също се бори с ПТСР заради тормоза, с който се е сблъсквала при предишната си работа.
„Казаха ми, че съм смешна и свръхдраматична, че„ пускам деца и давам лош пример “, като не се насилвам“, казва тя. Дори след напускането на тази работа това преживяване продължи да се отразява на работните й отношения. „Минаха вероятно пет години в сегашната ми позиция, преди да имам пристъпи на тревожност, ако шефът ми трябваше да говори с мен или трябваше да говоря с шефа си за нещо.“
Когато сте хронично болен, често се чувствате като съмнение управлява живота ви. Хората се съмняват, че си болен. Съмняват се колко усилено се опитвате. Те се съмняват, че ще следвате своите ангажименти. И в крайна сметка започвате да се съмнявате в себе си.
KristinaЕдин ден съм напълно способна на задача, докато на следващия ден се боря с обикновено прости неща като миене на зъби или обличане.
„За да бъда неприятно честна, вероятно съм по-разочарована от себе си, отколкото са”, казва Кристина, дизайнер и дигитален модел, който има епилепсия. Борбата с дори и най-основните изневяращи задачи може да я остави да се озарява със самосъмнение, тя обяснява: „Един ден съм напълно способна на задача, докато на следващия ден се боря с обикновено прости неща като миене на зъби или обличане.“
Когато способностите ви се променят толкова драматично от един ден до следващия, можете да поставите под въпрос собствената си хватка за реалността. Знаеш, че нищо не е твоя, но дълбоко в себе си не можеш да се замислиш дали може би някак си е така.
Как съм накарал да работи, работи за мен
Преди три години трябваше да спра да работя в избраната от мен област, за да мога да работя на пълен работен ден като пациент. И това беше работа, въпреки че не получавах заплати за нито едно от тях. Делничните ми дни изведнъж бяха изпълнени с назначенията на лекарите, лабораторни тестове и телефонни обаждания към социалните служби. По същество трябваше да стана административен асистент на шестте клиники, с които се занимавах, биомедицински изследовател и защитник на здравната справедливост. Подобно на предишните си работни места, често се чувствах така, сякаш едвам тъпча вода, опитвайки се да не се удавя.
Миналата пролет най-накрая получих диагнозите, за които се борех и тази есен се върнах да работя като консултант с дизайнерска група, ръководена от увреждания. Въпреки че очаквах да изпитвам радост от завръщането си към платената работа, толкова бях свикнал да се боря и да се провалям, че седмици наред усещах, че е ужас.
Но все още съм там, обичам работата и започвам да се чувствам по-уверен, че всъщност мога да направя това. Също така осъзнавам, че моите преживявания с хронични заболявания могат да бъдат полза. Направиха ме съвестно управление на времето, свързаха ме с невероятна общност от рекламни послания с увреждания и ми дадоха представа за това как са проектирани публичните системи и услуги - за по-добро и за по-лошо.
Ето три основни неща, които ми помогнаха да успея в новата си работа:
1. Научаване как да се справям с болестта си
Този беше далеч най-трудният. Това беше и най-важното за мен, защото без достъп до правилните лекарства и лайфстайл стратегии, просто не бих могъл да работя надеждно. Имах късмета да разбера шефове и колеги в някои от предишните си работи, но дори и с тяхната подкрепа не успях да свърша цялата си работа.
Без достъп до подходящите лекарства и житейски стратегии, просто не бих могъл да работя надеждно.
За много хора с хронични заболявания са нужни години, за да получат диагноза. При жени с автоимунни нарушения средното време на изчакване е 4, 6 години. За хората с редки заболявания това е 7, 6 години. За мен бяха необходими 26 години, за да разбера какво се случва в тялото ми и как мога да го управлявам чрез комбинация от лекарства, мобилни устройства, физиотерапия и промени в начина на живот.
Достъпът до необходимото здравеопазване е също най-смущаващата част - защото това е най-малкото контрол над вас. Отново имам късмет. Имам опит в невронауката и невероятна структура на поддръжка в моите приятели и хора с увреждания. Заедно те ми дадоха знания, както и сили да правя собствени изследвания и да се боря за отговорите, от които се нуждаех, дори когато се чувствах твърде изтощена, за да продължа напред.
2. Намиране на правилните места за настаняване
Животът с хронични заболявания е процес на обучение. Тялото ви не работи по най-добрия начин, така че трябва да разберете какво го прави по-добре и кое го влошава. Телата са сложни, както и средата, в която живеем, така че не винаги е лесно да се каже веднага какво ви кара да се чувствате по определен начин. Някои места за настаняване ще ви помогнат, а други не и не е задължително да знаете, докато не ги изпробвате. Дори когато някой има същото заболяване, това, което работи за тях, може да не е за вас. Свиквате да се отнасяте към тялото си като към научен експеримент - докато разберете кое е най-ефективно.
Един от най-предизвикателните аспекти на търсенето на квартира при хронични заболявания е, че много от нещата, от които се нуждаете, могат да изглеждат като лукс на други хора. Седя в бюро на стол, например, ми причинява болка и дори може да накара ставите ми да се изкълчат след няколко минути. Вкъщи имам стол с подложка от мемори пяна на подлакътниците и седалката и регулируема подложка за краката. Въпреки това прекарвам по-голямата част от деня си в леглото, подпрян от планински възглавници, и носенето на гамаши за намаляване на точките на натиск.
Един от най-предизвикателните аспекти на търсенето на квартира при хронични заболявания е, че много от нещата, от които се нуждаете, могат да изглеждат като лукс на други хора.
Това са неща, с които вероятно не бих се разминал, ако работех в офис. Има и други предимства за работата от дома. Астрид работи в авиационната индустрия и открива, че с хроничната си болка и умора пътуването й е основна бариера. Може да е трудно да се настаните в градския транспорт, ако сте млади и не сте видимо инвалиди. Разходката от входа на гарата до перона може да бъде дълга и изтощителна. Горещината на препълнен автомобил на метрото може да предизвика припадък.
Но избягването на подобни препятствия не винаги е вариант. „Веднъж предадох на шефа си писмо от лекар, в което се казва, че трябва да работя от вкъщи няколко дни в седмицата, но той напълно го игнорира. Присмива се дори на това “, казва Астрид.
В действителност, въпреки че Законът за американците с увреждания изисква от работодателите да осигурят „разумно настаняване“, много хронично болни хора намират, че помещенията, от които се нуждаят, се определят отначало като неразумни.
Катрин например има синдром на хронична умора и синдром на постурална ортостатична тахикардия, неврологично състояние, което може да причини припадък, слабост и вид когнитивна дисфункция, известна като „мозъчна мъгла“. Тя е инструктивен дизайнер, който сега е намерил отдалечена работа, но посочва изтъкват, че възможностите й за работа са ограничени поради това, което много работодатели смятат за „основни задачи“.
КатринЧесто има раздел за това как те не дискриминират, но стига да има неща като „часове на пълен работен ден“ или „трябва да могат да вдигат кутии от 20 паунда“, този раздел не означава нищо за мен.
"Често има раздел за това как те не дискриминират, но стига да има неща като" часове на пълен работен ден "или" трябва да могат да вдигат кутии от 20 паунда ", този раздел не означава нищо за мен", казва тя.
Част от проблема е, че законодателството за правата на хората с увреждания като ADA защитава помещенията за настаняване само ако те не причиняват на работодателя „ненужни затруднения“. Това, което е прекомерно трудно, е отворено за тълкуване и когато болестта ви е невидима и вашият достъп нуждите са сложни и се променят с течение на времето, те могат да бъдат по-лесно отхвърлени.
За съжаление няма лесно или просто решение за това. Това, което може да бъде най-полезно, е да се свържете с местни групи за права на хората с увреждания и да развиете мрежи за поддръжка с вашите колеги. В тази бележка …
3. Изграждане на поддържаща структура на работното място
Travis Chi Wing Lau е гей китайско-американски академик, чието увреждане причинява хронична болка и когнитивна дисфункция. Той откри, че общуването с други колеги от маргинализирани среди е безценно.
„Вместо на ведомствено или институционално ниво, аз трябваше да намеря подкрепа в ключови колеги, които разбират този опит“, казва той. „Много от тези колеги са тези от други маргинализирани групи - куери / POC учени, които активно навигират в академия, която не е създаден за органи като нашето, които предлагат безценни съвети и инструменти за някой в ранната си кариера като мен. "
Мога да се свържа. Работата заедно с други хора с увреждания ми помогна да възвърна част от загубената си увереност. Защото дори и с лекарства и адаптивна работа, все още съм хронично болен. Има мои симптоми да избухнат в отговор на времето или стреса. Получавам нещата, но не винаги мога да ги свърша по строг график.
Като знам, че моите колеги ще разберат, ако изчезна за няколко дни, ме накара да се чувствам по-способен да отделя време за почивка, когато имам нужда - което улесни работата ми, когато се чувствам добре. Също така се чувствам по-удобно да се свързвам с тях за това как се чувствам и от какво имам нужда, което изгражда доверие и им позволява да вдигнат слабата, когато се наложи.
Това доверие беше най-полезното настаняване, което намерих - вярвайте, че правя всичко възможно, че ще свърша работата си, дори ако ми отнеме малко повече време и че имам нещо ценно да ви предложа.
За мен това доверие беше най-полезното настаняване, което намерих - вярвайте, че правя всичко възможно, че ще свърша работата си, дори ако ми отнеме малко повече време и че имам нещо ценно да предложа,
Какво можем да научим от всичко това
Често може да се почувства, че работата няма място за хронично болни хора. Ти си бавен и непредсказуем. Ти си с ниска енергия. Облечени обувки, костюми и униформи ви причиняват болка.
Работата обаче се променя. Работата от разстояние става все по-често срещана и приета. Базиран съм в Торонто и се свързвам всеки ден с колегите си в Ню Йорк и Сан Франциско чрез имейл, текстово съобщение и видеообаждане. Гъвкавите часове също стават все по-популярни, тъй като работодателите признават, че много хора не са в най-добрия случай от 9 до 5. А някои компании инвестират в нови начини да се грижат за служителите си като цели хора, отвъд традиционните ползи.
Тъй като дигиталните среди променят начина, по който хората работят и си взаимодействат помежду си, с удоволствие бих видял работните места да преосмислят как би могло да изглежда хронично болните служители. Какво става, ако настаняването на хронични заболявания се превърне в отправна точка за създаване на по-удобни и гъвкави работни условия, които биха били от полза за всички? Какво става, ако достъпността се разглежда като начин за изграждане на работни места, които са наистина приветливи и приобщаващи?
Какво става, ако настаняването на хронични заболявания се превърне в отправна точка за създаване на по-удобни и гъвкави работни условия, които биха били от полза за всички?
Като разглеждаме достъпността като възможност, а не като проблем за решаване, бихме могли да отворим нови начини за мислене за сътрудничество и споделена отчетност на работното място.
„Можем да работим по различен начин, но можем да осигурим опит и качество, които си заслужават. Ние се адаптираме, но понякога се нуждаем от инструменти, за да помогнем на тези адаптации, не е прекалено да искаме работодателите да се адаптират с нас “, казва Кейт, която работи в образованието в ранна детска възраст и има фибромиалгия, ревматоиден артрит и идиопатична хиперсомния, нарушение на съня подобно на нарколепсията. „Работим заедно, за да създадем невероятни бъдещи. Тогава се случват най-добрите идеи. "
